Question

0. 2007년 부터 모든 발가락과 발목을 위로 들어올리는 근력이 떨어져 서울 아산병원 신경과에서 최근까지 치료및 진단을 받아 왔습니다.
최근 담당 의사 선생님은 진단서에서 유전성말초신경병으로 현재 상태는 걸음걸이가 중심을 잡기가 힘들고 모든발가락의 마비 장애가 있다.
2007년 당시보다는 진행되었으며 유전성말초신경으로 생각이되며 정확한 유전자 이상소견은 아직 밝혀지지 않았다 라고 하였습니다.
하여 아직 치료약이 없으며 희귀병이다라고 말씀하시면서 꾸준한 운동이나 재활치료를 계속적으로 하여 병의 진행속도를 더디게하거나 치료약이 개발될때까지 기다릴 수 밖에 없다고 하십니다. 좀 더 심하게되면 휠체어를 타야하고 현재 양쪽 발의 마비뿐만아니라 손의 감각도 정상인의 십분의일 밖에 되질 않아(근전도 검사상) 병의 진행되고있슴을 우려하셨습니다.

이와같이 종합병원 신경과 선생님의 주문은 현재까진 치료방법이 없다 아직 알려지지 않은 희귀병으로 기다리는 수 밖에 없다합니다.
이에 현재 저는 마냥 포기하고 기다릴 수만은 없어 울산에있는 한방병원에서 침치료와 약물치료 및 운동치료를 한두달 전부터 일주일에 2~3번씩 치료를 받고 있지만 그 역시 치료효과가 없고 오히려 시간이 갈수록 양쪽 하지근력이 더욱 더 약화되고 있습니다.
지금은 가만히 서있는것 조차 힘듭니다. 무언가 잡지않고서는 비틀거리면서 온몸이 떨려오면서 그 자리를 벗어나게됩니다.
이와같이 가만히 서있는 평형(균형)감각조차 상실되고 있다보니 보행시에는 술을 먹은사람처럼 휘청휘청하면서 걷습니다.
이 병이 현재까지도 진행중에 있어 근위축증병등으로 발전되어지진 않을까 매우 걱정스럽습니다. 아직은 개인적인 억울함이 있어 활동할 수 있어야하는데 말입니다.

병명이 위와같은 경우 장애자등록 가능여부? 가능하다면 어느등급에 되는지 알고 싶습니다.

Answer 1

안녕하세요?

보건복지정책에 대하여 관심을 가지시고 우리부 홈페이지를 방문해 주셔서 감사합니다.

 

유전성말초신경병(근육위축병)으로 상지 및 하지에 마비로 인한 근력저하(3등급 이하)가

있으신 경우에 장애인등록이 가능하실 수 있음을 안내드립니다.

 

따라서, 현재 귀하의 양측 상지 및 하지의 마비에 의한 근력정도, 근전도 검사(시행된 것

가능) 등을 토대로 등급기준에 해당되시는지 치료 받는 의료기관이 전문의와 상담을 하신

후, 필수 구비서류를 첨부하시어 장애등록신청을 하실 수 있습니다.

장애인복지법상 장애등록 절차는 장애인으로 등록하고자 하는 사람의 주소지 관할

읍․ 면․ 동장을 통하여 장애인 등록신청을 받고, 국민연금공단에 위탁 심사를 거친

후 장애등급이 판정 되는 바, 우리부에서 귀하의 장애등급 관련하여 답변드릴 수

없는 점 양해해 주시기 바랍니다.

 

지체기능장애판정기준 관련하여서는 보건복지부 홈페이지(http://www.mw.go.kr)->

장애인->장애인등록·증명서 발급->장애등록 신청 및 절차->자세히 보기->장애인

등록 - 알림마당 에서 자세한 사항을 확인하시기 바라며, 추가 문의사항 있으신

경우 보건복지부 콜센터(국번없이) 129  또는 장애인정책과 (02-2023-8827)로 문의주시면

성심성의껏 안내드리겠습니다.

감사합니다.

 

담당부서 :

보건복지부 장애인정책국 장애인정책과 (☎ 02-2023-8188)

추가문의처 :

보건복지콜센터 (☎ (국번없이) 129)

관련법령 :

장애인복지법제32조(장애인 등록)

출처: 국민신문고