세계에서 가장 고통스러운 희귀병이 아닐까 생각합니다..
가만히 있을 때에는 물론이고 옷깃만 스쳐도 하다 못해 바람만 불어도 살이 찢어지는 듯한
고통과 화상을 당하는 것과 같은 수준의 고통이 동반된다고 합니다.
인간이 느낄 수 있는 고통의 최정점이 불에 타는 고통이라고 하는데요,
이 희귀병에 걸리는 그와 맞먹는 고통이 느껴진다고 합니다
어디에 크게 부딪히지 않아도, 정말 말그대로 공기만 스쳐도 그 정도의
고통이 느껴진다고 하니, 세상에서 제일 고통스럽고 무서운 병인 것 같습니다